Flickr / Patrick Hawks

Vergeten doodswens

'De vrouw die niet meer wist dat ze dood wilde.' Geen slechte titel voor een horrorverhaal. Toch heeft het veelbesproken artikel, dat vorig jaar in het NRC Handelsblad verscheen, niks te maken met fictie. De vrouw bestond echt, en in een wilsverklaring had ze laten vastleggen dat zij liever dood wilde dan in demente toestand verder te moeten leven. Zij bedankte voor een leven waarin zij haar eigen kinderen niet meer zou herkennen en totaal afhankelijk zou zijn van haar omgeving. Toen dat moment eenmaal was aangebroken leek euthanasie de logische volgende stap. Het probleem was echter dat de vrouw al zover weg was dat met haar niet meer viel te communiceren over de vraag of zij de euthanasie nog steeds wilde. Sterker nog, er viel haar niet eens meer uit te leggen wat euthanasie inhoudt.

Een jaar later vormt het verhaal van deze vrouw nog steeds vertrekpunt voor een verhit debat. Wat te doen met iemand die dusdanig lijdt aan Alzheimer dat zij zich haar verzoek om euthanasie niet meer kan herinneren?

Wat te doen met iemand die dusdanig lijdt aan Alzheimer dat zij zich haar verzoek om euthanasie niet meer kan herinneren?

Sinds de invoering van de euthanasiewet in 2002 vormt euthanasie bij dementie een probleem. In de wet staat dat het mogelijk is maar er is bijna geen arts die het ook daadwerkelijk doet. Volgens de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot Bevordering der Geneeskunst (KNMG), de landelijke artsenvereniging, is onvoldoende duidelijk wat precies de wettelijke status is van een getekende wilsverklaring. Artsen willen eerst meer uitleg voordat zij op basis van een wilsverklaring handelen.

Nederland mag dan bekend staan om zijn liberale euthanasiebeleid, maar een arts riskeert het nog altijd om strafbaar te zijn wanneer hij zich niet houdt aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen. De zorg van de KNMG is of bij dementie wel aan deze eisen voldaan kan worden. Hoewel een wilsverklaring volgens de wet de zorgvuldigheidseis van een mondeling verzoek kan vervangen, moet een arts gewoon naar protocol beoordelen of er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Bij een demente patiënt met wie niet meer valt te communiceren, is dit volgens de KNMG onmogelijk en kan aan het wettelijk criterium van het lijden dus niet voldaan worden.

In antwoord hierop kondigde minister Schippers eind mei aan dat er een werkgroep zou worden opgericht met als doel een aanscherping van de euthanasiewet. Na jaren van verwarring een goed gebaar, maar daarmee nog geen oplossing. Het is de vraag of de bron van onduidelijkheid zich wel in de wet bevindt.

Om vast te stellen dat de situatie voor de patiënt ondragelijk is geworden, is volgens de KNMG de communicatie tussen arts en patiënt essentieel. Het uitgangspunt hierbij is dat het de patiënt zelf is die primair oordeelt over zijn of haar eigen situatie. In de praktijk zien artsen vaak dat patiënten geneigd zijn om de grens van wat zij beschouwen als ondragelijk lijden te verleggen. Zo zou bij de vrouw in het bovenstaande voorbeeld de angst om afhankelijk te worden van haar omgeving in een later stadium anders kunnen uitpakken dan zij had verwacht.

Het probleem bij dementie is dat een patiënt in die (ooit) gevreesde toekomst zelf niet meer duidelijk kan maken wanneer de situatie daadwerkelijk onaanvaardbaar is geworden. Terugkomen op een eerdere wilsverklaring is daarmee uitgesloten. Artsen zien niet in hoe in zo’n geval moet worden vastgesteld wanneer het moment voor euthanasie daar is.

De terughoudendheid van artsen is begrijpelijk. Een patiënt die dementeert hoeft niet zichtbaar verscheurd te worden door angst of verdriet. Het vraagt weinig verbeeldingskracht om je de schrijnende positie waarin de arts zich dan bevindt voor te stellen. De wilsverklaring is er, maar de persoon zelf niet meer. Wat over blijft is een lichaam waarvan het de vraag is wie er woont. Binnen de huidige euthanasiewet is het aan de arts om in dit stadium te bepalen wat er met deze persoon gebeurt. Hoewel dit een pijnlijke beslissing moet zijn, wil dit echter niet zeggen dit het gevolg is van een onduidelijkheid in de wet. De wilsverklaring is er alleen botst het met de beroepsethiek van artsen om hier gehoor aan te geven.

Essentieel is dat de KNMG uitgaat van een medisch professionele norm die slechts één mogelijkheid erkent om het lijden van de patiënt te beoordelen. De KNMG neemt als noodzakelijke voorwaarde een actueel zien en spreken. Dat dit bij ernstige dementie voor problemen zorgt is duidelijk. Noodzaak is daarom om het specifieke van een ziekte als dementie in beschouwing te nemen en de blik te verruimen. Dit vraagt om een andere norm om het lijden te toetsen: in plaats van een zien en spreken zou bij dementie juist de afwezigheid van het spreken moeten gelden als bewijs voor het lijden.

De vraag die hierbij van belang is, is waar een patiënt exact in een eerder stadium zo volmondig nee tegen zegt. Het is bekend dat dementeren niet altijd hoeft samen te gaan met pijn die door de patiënt bewust gevoeld wordt. Maar waarom wordt dementie dan in de euthanasiewet erkend als een voor de patiënt onaanvaardbare situatie? Wat maakt bij een niet bewust lijden de situatie zo ondragelijk? De vrouw uit het NRC-artikel geeft ons hierop het antwoord. Bij het opstellen van haar wilsverklaring ging het haar niet om de angst voor pijn, maar om het idee van contactverlies met de werkelijkheid. Waar de vrouw nee tegen zei, was het idee van een toekomst waarin zij zichzelf niet meer zou zijn en enkel het achtergebleven lichaam nog zou doen denken aan de persoon die zij was. Dat op deze ‘nee’ later met de vrouw zelf niet meer valt terug te komen, vormt dan juist het bewijs dat het gevreesde moment is bereikt.

De erkenning van dementie als een vorm van ondragelijk en uitzichtloos lijden is niet medisch, maar levensbeschouwend.

De goede bedoelingen van minister Schippers ten spijt zal een aanscherping van de euthanasiewet de zorgen van artsen niet kunnen wegnemen. De problemen die artsen naar voren brengen ontstaan door de botsing tussen de medisch professionele norm en de wet. Het lijkt onmogelijk om voor euthanasie bij dementie wettelijk recht te doen aan het criterium van (actueel) zien en spreken. Hiermee is niet gezegd dat artsen zich maar naar de wet hebben te schikken. Beroepsethiek van artsen vormt de garantie voor de kwaliteit van onze zorg en moet daarom gerespecteerd worden.

In plaats daarvan zou het debat euthanasie bij dementie gezien moeten worden als een goed vertrekpunt voor een andere discussie, namelijk of de verantwoordelijkheid voor het verlenen van euthanasie wel uitsluitend bij de arts moet komen te liggen. De erkenning van dementie als een vorm van ondragelijk en uitzichtloos lijden is niet medisch, maar levensbeschouwend. Om de ernst van dit lijden vast te stellen daar is geen arts voor nodig. Liever niet zelfs.

Gerelateerde artikelen
Reacties
3 Reacties
  • Prachtige titel.Mooie analyse van het probleem.Uitwerking vatbaar voor discussie.Artsen zullen nooit euthanasie  plegen bij patienten voor wie de indicatie is gesteld door niet- medici

  • piet van hoof,

    Els Borst, arts en politica, hanteert de notarisparallel: de bij volle bewustzijn gedane wilsbeschikking  wordt uitgevoerd, ook als de erflater dement is geworden.

    Bert Keizer, arts en filosoof, maakt de patient mede verantwoordelijk. Die moet, voor hij te ver heen is om te communiceren, zich laten euthaneren. Anders: pech gehad!

    Isabella Vos, filosofe, deelt in feite Borst´s standpunt, maar haalt de dokter aan de beoordelingskant helemaal weg, waardoor diens morele dilemma nog nijpender wordt.

    Huib Drion, jurist,  legt het initiatief  en de uitvoering daar waar ze thuishoren: bij het individu zelf. De patient kan op tijd euthanatica aanschaffen en  innemen  als zijn tijd daar is.

    Jammer genoeg is Drions pil virtueel.  Wel zijn er op internet  genoeg alternatieven te vinden, maar de mensen zullen uit gebrek aan moed hun einde blijven delegeren aan de poortwachters. Dat ze die opzadelen met branchevreemd handelen, zal de meesten worst wezen.

  • Dag Piet, wat je schrijft klopt niet helemaal. Of ik heb mijn standpunt niet goed weten over te brengen. Waar ik juist vraagtekens bij plaats is of de arts überhaupt een rol moet spelen in het euthanasiedebat (beoordeling en uitvoering!). Dat de erkenning van dementie als ondragelijk en uitzichtloos lijden niet medisch maar levensbeschouwend is (aldus de stelling van mijn artikel),  toont volgens mij aan dat het niet vanzelfsprekend is dat de verantwoordelijkheid voor euthanasie uitsluitend bij artsen ligt. Beoordeling en uitvoering neem ik hier als het ware onder een noemer 'verantwoordelijkheid'. Als de beoordeling niet per se door een arts verricht hoeft te worden dan ook niet de uitvoering. Immers euthanasie toepassen, puur praktisch gezien, dat is niet het probleem, dat kan een niet-arts snel genoeg leren. Het morele dilemma van een arts is dan niet nijpender dan enig andere Nederlander die de euthanasiewet evalueert.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Naar boven